Jedna hodina práce může změnit celý život. Advokát Miroslav Kučerka ve svém článku přináší silné svědectví o úsilí svých kolegů advokátů a především kamarádů, manželů Goldsteinových, kteří nejen pečují o syna s Prader-Williho syndromem, ale zároveň pomáhají financovat výzkum nadějné genové terapie. Vyzývá proto příslušníky advokátní profese k projevu solidarity: věnovat částku odpovídající jejich hodinové sazbě na podporu vývoje léčby, která může změnit osud nejen malého Teodora, ale i všech dalších dětí bojujících se stejným onemocněním.
Vážení kolegové a kolegyně,
v minulosti jste se možná v Advokátním deníku ze dne 27. 6. 2023 setkali s příběhem Teodora, syna našich kolegů – mého blízkého kamaráda, advokáta Martina Goldsteina, a jeho manželky, advokátky Kateřiny Goldsteinové.
Teodor trpí vzácným genetickým onemocněním Prader-Willi syndrom – těžkým vrozeným onemocněním s komplexními projevy od poruch růstu, přes metabolickou nerovnováhu, až po závažné neurologické postižení. Je to nemoc závažná, krutá, ale především zatím nevyléčitelná. Právě teď však máme naději – a to doslova v rukou české vědy.
Malému Teodorovi jsou nyní tři roky. Od jeho narození sleduji, jak jeho rodiče, Kateřina a Martin, o něj usilovně pečují a dělají vše, co je v lidských silách, aby se mohl co nejlépe vyvíjet.
Starají se nejen o něj, ale i o své další děti. Vedle toho oba nadále vykonávají náročnou advokátní praxi. A především – investují obrovské množství času, energie i vlastních finančních prostředků do podpory vývoje specifické genové terapie pro Prader-Williho syndrom, která by mohla zásadně změnit život nejen jejich synovi, ale i mnoha dalším dětem s touto diagnózou.
Zmíněný výzkum probíhá přímo v České republice – v Ústavu molekulární genetiky AV ČR a Českém centru pro fenogenomiku ve Vestci, pod vedením docenta Radislava Sedláčka. Výzkum Prader-Williho syndromu se zaměřuje na znovuaktivaci klíčových genů a pochopení jejich vlivu na buněčný metabolismus.
První výsledky ukazují nové směry, které mohou vést k cílené léčbě. Nyní však projekt stojí na zásadním bodě – je nutné zajistit další financování. Rodiče Teodora dosud nesli náklady převážně sami, avšak zbývající částka činí 22 milionů korun – suma nemalá, ale rozhodně ne nepřekonatelná. Za tímto účelem byl založen Nadační fond Epigenteo, jehož cílem je právě podpora výzkumu a vývoje léčby Prader-Williho syndromu.
Jedna hodina pro Teodora a pro tisíce dalších nemocných dětí
A proto se dnes obracím na vás, své kolegy a kolegyně, s prosbou i návrhem: Pomozme společně Teodorovi a dalším dětem. Co kdyby každý z nás věnoval na podporu tohoto výzkumu finanční ekvivalent své hodinové sazby, tedy odměnu za jednu odpracovanou hodinu? Pro nás je to jenom jedna hodina práce, pro Teodora a další děti může znamenat obrovský krok směrem k léčbě – a tím i k plnohodnotnějšímu a radostnějšímu životu. Příjemcem daru je právě zmíněný Nadační fond Epigenteo, a darovanou částku si můžete odečíst ze základu daně.
Nazval jsem to Jedna hodina pro Teodora. Tedy pro něj – a pro tisíce dalších nemocných dětí, kterým může tento výzkum přinést novou budoucnost. Na platformě Donio jsem proto založil dobrovýzvu pro advokáty Jedna hodina pro Teodora | Donio, kde je možné přispět a zároveň sledovat, kolik toho naše profesní komunita společně dokáže. Pojďme ukázat, že je nás hodně – a že spolu dokážeme velké věci.
Milí kolegové, každý den věnujeme hodiny práce druhým – našim klientům. A právě proto máme jedinečnou možnost přinést změnu. Pojďme věnovat odměnu za jednu z těch hodin tam, kde může změnit celý život – nejen Teodorovi, ale i dalším dětem s Prader-Williho syndromem. Připojte se, prosím, ke mně. Je to maličkost, která ve výsledku může změnit hodně.
S poděkováním
Mgr. Miroslav Kučerka, advokát
Foto: archiv rodiny Goldsteinových
